Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

zzf-logo

 

Voor 2016 heeft Stichting Het Feest! als goed doel het Zeldzame Ziekten Fonds omarmd.   

 

Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) is opgericht in 2005.
Vooral kinderen hebben te maken met een zeldzame aandoening, waardoor zij te maken krijgen met bijvoorbeeld groeiproblemen, voedingsproblemen en ademhalingsproblemen.  Sommige aandoeningen zijn een afgeleide van een bekende aandoening zoals kanker maar dan in een zeldzame vorm.  Per jaar komen ruim 14.000 kinderen te overlijden.

De gezinnen waar deze kinderen deel van uitmaken staan er vaak alleen voor, de overheid en bekende fondsen stellen helaas alleen geld beschikbaar voor verder onderzoek naar bekende ziekten.  Dit is dan ook de reden dat het Zeldzame Ziekten Fonds wetenschappelijke onderzoeken naar zeldzame ziekten en/of de ontwikkeling van behandelmethoden voor zeldzame ziekten financiert. Alle aanvragen voor het financieren van een onderzoeken worden door een onafhankelijke medische adviesraad beoordeeld.

Daarnaast organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds lotgenoten contactdagen voor de betrokken kinderen en hun familie.

Het bestempelen als goed doel van het Zeldzame Ziekten Fonds beantwoordt aan de doelstelling van Stichting Het Feest! om goede doelen te steunen die zich inzetten voor kinderen op onder andere het gebied van gezondheid.

Door onze bijdrage aan het ZZF wordt hopelijk het leven voor een aantal kinderen weer een Feestje!

%d bloggers liken dit: